حالة مرضية غريبة نادرة الحدوث.. طفلان صغيران، لديهما جلد أشبه بجلد الأفاعي، تغطيه قشور سميكة، وهما يستبدلان الجلد بجلد جديد بين كل فترة وأخرى كما تفعل الثعابين..
عيونهما حمراء تذرف دمعا باستمرار دون توقف.. وإذا لمس احدهما عينه بإصبعه فإنها تنزف دماً وكذلك الأنف.. الذباب لا يفارقهما طيلة اليوم بسبب الجروح والتقرحات الكثيرة التي تغطي جسديهما..
قالت الأم السودانية الصابرة "أم كلثوم"
ابني عادل عبد الله أبو بكر "16" سنة، وشقيقه عمار "7" سنوات، ولادتهما كانت طبيعية وعقب ولادة "عادل" قال لي الطبيب أن نسبة بقائه على قيد الحياة "1%" لكن ربنا أراد خلاف ذلك فهما يعيشان حتى اليوم.. والأغرب مواعيد ولادتهما المتشابهة.
ولدت "عادل" يوم الجمعة عند صلاة الصبح ، يوم 7/5/ 1993و"عمار" ولدته أيضا يوم الجمعة عند صلاة الصبح يوم 7/5/2003 أنها مصادفة غريبة، وزنهما عند الولادة كان طبيعيا،
إلا أنني لاحظت وجود قشور سميكة تغطي جسديهما، وظللت تلازمهما حتى اليوم، كما لاحظت عقب ولادتهما مباشرة أن عيونهما كانت عبارة عن خيط رفيع ومغلقتان، بعد الولادة مباشرة انسلخ الجلد، تماماً كما تفعل الأفاعي عندما تغير جلدها.
"بعد ولادة عادل بأسابيع لاحظت أن فروة رأس "عادل" بدأت تتمدد وكذلك جلد الوجه والجفون التي أصبحت مشدودة، بعدها ظهرت العينان، وكانتا حمراوتان، وظللنا هكذا إلى يومنا هذا، تتساقط منها الدموع باستمرار، وأحيانا تنزف دما، كما أنهما ضعيفي النظر".
"ينسلخ الجلد وينزل، عدا جلد الرأس، فهو يتقشر ولا ينزل ويتساقط إلا بعد استخدام بعض المراهم الطبية التي وصفها لنا الطبيب، حيث تتحول فروة الرأس إلى طبقات جلدية سميكة مترادفة فوق بعضها البعض، كل طبقة جديدة تنمو أو تبنى فوق الطبقة أسفلها، وهكذا، ولا تتساقط إلا بعد استخدام المراهم الطبية.
حيث يتساقط جلد الرأس كل "10" أيام تقريباً، وحتى الأذنين تمتلئ بهذه القشور الغريبة، وهي تمنعهما من السمع، ولا نخرجها إلا بواسطة الطبيب".
"أقوم بمسح جلديهما بالمراهم الطبية غالية الثمن، إذ تكلفنا حوالي "1500" جنيه شهريًا، وحالياً أوقفت شراءها لضيق ذات اليد، واستبدلتها بزيت السمسم والفازلين، أما الجروح فامسحها بالقطران لطرد الذباب منها الذي يتجمع حولهما طيلة اليوم، وأقوم بمسحهما "3" مرات في اليوم، وإذا لم امسحهم ليلا فإنهم في الصباح لا يستطيعون النهوض من الفراش والتحرك لتيبس جلودهم، إذ تكون مشدودة".
"يجب أن يتناولا طعاماً خاصاً أوصى به الطبيب يتكون من "جبن بيض سمك لبن جرجير حليب" كما أوصى بضرورة تناولهما الأسماك بكثرة، ولكن من أين لهما بكل هذه الأغذية المكلفة، فنحن على قدر حالنا، فوالدهما يعمل سائقاً لعربة أمجاد بالأجرة، رغم انه مصاب بالسكري، وبسبب عدم قدرتنا على توفير هذه الأغذية لهما، فقد تسبب ذلك في اعوجاج رجلي طفلي الأصغر "عمار".
وذكر الطبيب أن الطفلين لديهما غدة جلدية نشطة، ويفترض أن تكون ميتة أو خاملة لدى الإنسان الطبيعي، وذكر أن النشاط الزائد للغدة الجلدية هو المتسبب في جفاف وتيبس الجلد، خاصة الإطراف. وأوصى بعدم تعرضهم للشمس والتراب.
