في فلسطين وعلى كوكب المريخ ....
مرضى الهيموفيليا يقولون الصحة عال العال
بقلم : جاد كنعان الطويل*
ان كنت فلسطينيا عاديا مفتخرا بفلسطينيتك فستسرك بل تبهرك البيانات الصحفية الصادرة والانباء المنشورة من قبل وزارةالصحة الفلسطينية في الاعلام المحلي والعالمي ، وخاصة عندما يتعلق الامر بافتتاح مركز صحي هنا و مجمع طبي هناك او بارسال شاحنات من الادوية والمعدات الطبية لمخازن ومستودعات وزارة الصحة في الضفة الغربية أوقطاع غزة، وكذلك تتفاخرعندما تبدا طواقم فلسطينية باجراء عمليات زراعة الكلى في المستشفيات الفلسطينية أو تصل الانباء بالبدء بالتخطيط لشراكة مع طواقم برازيلية للعمل على إجراء جراحات زراعة الكبد على الساحة الفلسطينية. أما مشاركة وفود طبية تخصصية لمساعدة اخواننا في المخيمات الفلسطينية في لبنان في شهر رمضان فلها طعم اخر وانت ترى من يبلسم معاناة هذه الشرائح الفلسطينية المهمشة وعند ارسال طواقم طبيةمتخصصة لمساعدة اخواننا الليبين بعد احداث ربيع العرب والتي تعبر عن تضامن وكرم عربي اصيل تشعر بنشوة وقوة ومقدرتنا على تصدير خبراتنا للخارج.
وفي المقابل اذا كنت منخرطا في العمل الجماهيري ولك اهتمامات تخصصية طبية ومطلعا على اوضاع الصحة والطب في الضفة الغربية وقطاع غزة من خلال معاناتك الشخصية ومعاناة من يحيط بك ، وخاصة انك بعيد عن السياسة والسياسين ولا علاقة لك في المماحكات السياسية القائمة، فإنك فستصاب بنوبات من هستيريا الضحك والالم والاكتئاب وانت تستمع ، تقرا او تشاهد التقارير المتعلقة بهذه الاخبار وتظن بل تشك في أن الحديث يدور عن تطور النظام الصحي على كوكب اخر وخاصة ان هناك من يتناسي او يتجاهل الحقائق او مصائب المقهورين والمسحوقين من الفئات المهمشة والمسحوقة وخاصة من اصحاب الأمراض المزمنة ممن يواجهو المعاناة والالام على اعتاب او في سراديب مستشفيات الحكومة الفلسطينية في شقي الوطن.
اريد أن اشارككم معاناة مرضى الهيموفيليا في فلسطين كوني أحد هؤلاء المرضى و بصفتي رئيس للهيئة الادارية للجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم حيث انا جزء من طموح، الالام وامال هذه الفئة من ابناء الشعب الفلسطيني.
مريض الهيموفيليا تبدا معاناته الصحية منذ اليوم الاول لولادته ،ولوجوده في فلسطين تزداد وتتراكم احتياجاته الطبية والتاهيلية ،الا انه في الفترة الاخيرة بدات تتصاعد وخاصة منذ عدة اسابيع وساعة بساعة معاناة هؤلاء المرضى في الضفة الغربية وقطاع غزة ، وذلك لشح ونفاذ العوامل المخثرة للدم - الفاكترز من مستشفيات ومخازن وزارة الصحة الفلسطينية في الضفة الغربية وقطاع غزة . فالفاكترز وهي الادوية الوريدية الخاصة بأمراض نزف الدم وغالية الثمن وهي الطريقة المستعملة لايقاف النزف المتكررلدى مرضى الهيموفيليا ، ومن اجل الحد من الاعاقات المختلفة في المفاصل والعضلات والاعضاء الداخلية ومنع توفي اصحاب هذا المرض المزمن لا سمح الله.
نعمل جاهدين كافراد وكجمعية منذ سنوات لتسليط الضوء على معاناة مرضى نزف الدم -الهيموفيليا في الضفة وقطاع غزة ولكن هذه المحاولات تذهب ادراج الرياح وتضيع في كومة قش من اولويات وزارة الصحة الفلسطينية، ويتم تجاهلها ووصفها ب زوبعة في فنجان وشخص اخر في موقع مسؤول نفى ان يكون هناك نقص في الادوية والخدمات لمرضى الهيموفيليا.
كمرضى نزف دم – هيموفيليا من أبناء فلسطين لا زلنا نعاني من عدم وجود ادويتنا في المستشفيات الفلسطينية من عوامل تخثر دم بانتظام وحسب الجرعات الدولية ، وعدم توفر اخصائي دم و اخصائي مضاعفات الهيموفيليا والدعم النفسي والاجتماعي كالعظام والعلاج الطبيعي و حاجة فلسطين للجراحات التخصصية كالعيون والاسنان وغيرها.
تقوم الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم بتوثيق احتياجات مرضى الهيموفيليا يوميا وكذلك يتواصل كثير منهم معنا من خلال زيارة مكاتب مقر الجمعية في مركز البيرة الطبي الخيري ، عبر الهاتف ،عبر الانترنيت اوالفيس بوك , من غزة ،الخليل، مرورا برام الله والبيرة ، نابلس ، جنين ، قلقيلية ، طولكرم ، القرى المدن والمخيمات وهذا يزيدنا في الجمعية ايمانا بضرورة كتابة هذه الكلمات للراي العام المحلي والعالمي وخاصة ذلك التواصل ليلة العيد من ابراهيم المدهون ابن الستة عشر عاما و عبر الفيس بوك ليتساؤل ما الحل وليخبرني انه عاد الى قطاع غزة دون ان يتلقى العلاج اللازم في مستشفى ا لمقاص لعدم وجود العامل التاسع في المستشفى ولعدم مقدرة وزارة الصحة الفلسطينية توفيره له رغم انها اعطته تحويلا من غزة للقدس . وفي المقابل يتواصل مع الجمعية احد موظفي وزارة الصحة محاولا ان يرمي الكرة في ملعب موردي الادوية.
دعوني اسرد بعض الامثلة والتي تبين معاناة مرضى الهيموفيليا التاريخية في فلسطين فالأب نسيم الزيناتي يتواصل مستجديا متساؤلا من يستطيع توفير العوامل المخثرة لابنه ابن السنتين في قطاع غزة, ويخبرني نسيم أن قطاع غزة خال من العوامل المخثرة منذ فترة وانه تواجد في مستشفى عبد العزيز الرنتيسي حتى الثالثة صباحا واثناء تواجد ابنه هناك تواجد ايضا خمسة مرضى نزف اخريين ولعدم توفر تلك العوامل المخثرة يتم استخدام الطرق التقليدية في العلاج باعطاء وحدات دم كاملة ، بلازما أو كريو. ويسألني الوالد ماذا تستطيع الجمعية عمله لتوفير تلك العوامل المخثرة.
اوضحت للمتصل المكلوم ان الجمعية تعمل جاهدة على ابقاء التخصصية في العمل بحيث تركز على التوعية والتثقيف والحشد والمناصرة والتركيز على ان الوزارات المختلفة هي المسؤلة عن تقديم الخدمات للمرضى وعائلاتهم حسب القوانين الدولية وقوانين حقوق الانسان والقوانين الفلسطينية.
وللتوضيح نحن كافراد وجمعية ندرك أن طرق العلاج البدائية تاخذنا للوراء للقرن الماضي وليست بالحل الانجع لايقاف النزيف ( واتحفظ شخصيا على اسلوب العلاج هذا لانه من اوقف كبدي عن العمل نتيجة تلوث الدم عندما عولجت بالطرق هذه لمدة ثلاثين سنة ). فالعوامل المخثرة المركزة بدا انتاجها منذ اواخر السبعينات منذ القرن الماضي وحلت محل الطرق البدائية في العلاج ، ويجب ان تتوفر ليس فقط في المستشفيات الحكومية ولكن ايضا ضمن برنامج العلاج المنزلي والوقائي المتخصص والذي يجب ان تقره الحكومة الفلسطينية لمرضى الهيموفيليا في فلسطين للتقليل من معاناة المرضى ودمجهم مجتمعيا.
قصة اخرى توضح ان مريض الهيموفيليا يكافح و يريد ان يندمج مجتمعيا بل بامكانه ان يفعل ذلك ان توفرت له الادوية وتم تلبية احتياجاته الخاصة تصل للجمعية وتشرح معاناة مريض الهيموفيليا المكافح الاستاذ عيد الهزالين مدير مدرسة الهزالين جنوب الخليل رواها لنا وهو طريح الفراش بعد اكثر من اسبوع من نزيف داخلي بعد ان امضى خمسة ايام في المستشفى الحكومي حيث استمر النزف في بطنه وانخفضت قراءة قوة دمه الى ثمانية وفي نهاية الامر لم يتمكن من الاستمرار باخذ العلاج- الفاكتر- لعدم توفره في المستشفى وأعطي وحدات دم واضطر لمغادرة المستشفى.
اتساؤل كما يتساؤل مرضى الهيموفيليا على امتداد فلسطين في محافطات الضفة وقطاع غزة وحتى من تقطعت بهم السبل من الفلسطينين خارج الوطن لماذا اهتمامات وشكاوي مرضى الهيموفييا لا تعتبر أولوية لاصحاب القرار ولا تؤخذ بعين الاعتبار فالنقص في العوامل المخثرة للدم نقص تاريخي وعدم توفر الرعاية الشمولية في النواحي الطبية والاجتماعية يزيد من إعاقات المرضى ويزيد من المعاناة فلمن نشكو سوء الحال بعد الله ، فلقد عانينا ولا زلنا نعاني وهناك عشرات القصص نريد ان نطرحها. ويبقى السؤال هل من مجيب.
نتساؤل وانتم تعرفون في وزارة الصحةعلم اليقين انه لا توجد عوامل مخثرة لا ثامن ولا تاسع ولا عاشر ولا فان وليبراند في مخازنكم ولا لدى مستشفيات القدس العربية و لماذا يتم تحويل بعض الحالات من مرضى الهيموفيليا الى مستشفيات القدس العربية من قبل وزارة الصحة والا هذه ....... او استخفاف في عقول الناس ف ابراهيم المدهون من غزة تم عمل عملية زراعة ركبة له في القاهرة قبل سنة و قبل ايام تم تحويله لمستشفى المقاصد وعاد لقطاع غزة بعد اسبوع بخفي حنين دون علاج ودون عوامل مخثرة ودون علاج طبيعي وكما قال احدهم " تيتي تيتي مثل ما روحتي جيتي".
ومن المضحك المبكي ان اليومين الاخيرين اتخذت معاناة مرضى الهيموفيليا منحى اخر بتهرب بعض المسؤولين من وضع النقاط على الحروف حيث اننا نريد ان نعمل جاهدين على وضع حل استراتيجي لتوفير العلاج والرعاية وحسب البروتوكولات الدولية، وللاسف فهناك من يحاول في احد الدوائر الرسمية ان يرمي الكرة في ملعب موردي الادوية. وان تاكدنا ان موردي الادوية لم يستلموا ثمن عطاءاتهم منذ اكثر من عام ، فنحن كمرضى هيموفيليا وعائلات وحتى كجمعية هيموفيليا نؤمن ان وزارة الصحة هي المسؤل عن توفير هذه الادوية بغض النظرعن دور اي من الافراد او الجهات، وهل سننتظر ان تحدث كارثة موت اي من المرضى حتى نبدا بالتحقيق الفعلي عن الاسباب والمسببات.
*مريض هيموفيليا وناشط مجتمعي، بالاضافة انه رئيس الهيئة الادارية للجمعية الفلسطينية لامراض نوف الدم -الهيموفيليا
مرضى الهيموفيليا يقولون الصحة عال العال
بقلم : جاد كنعان الطويل*
ان كنت فلسطينيا عاديا مفتخرا بفلسطينيتك فستسرك بل تبهرك البيانات الصحفية الصادرة والانباء المنشورة من قبل وزارةالصحة الفلسطينية في الاعلام المحلي والعالمي ، وخاصة عندما يتعلق الامر بافتتاح مركز صحي هنا و مجمع طبي هناك او بارسال شاحنات من الادوية والمعدات الطبية لمخازن ومستودعات وزارة الصحة في الضفة الغربية أوقطاع غزة، وكذلك تتفاخرعندما تبدا طواقم فلسطينية باجراء عمليات زراعة الكلى في المستشفيات الفلسطينية أو تصل الانباء بالبدء بالتخطيط لشراكة مع طواقم برازيلية للعمل على إجراء جراحات زراعة الكبد على الساحة الفلسطينية. أما مشاركة وفود طبية تخصصية لمساعدة اخواننا في المخيمات الفلسطينية في لبنان في شهر رمضان فلها طعم اخر وانت ترى من يبلسم معاناة هذه الشرائح الفلسطينية المهمشة وعند ارسال طواقم طبيةمتخصصة لمساعدة اخواننا الليبين بعد احداث ربيع العرب والتي تعبر عن تضامن وكرم عربي اصيل تشعر بنشوة وقوة ومقدرتنا على تصدير خبراتنا للخارج.
وفي المقابل اذا كنت منخرطا في العمل الجماهيري ولك اهتمامات تخصصية طبية ومطلعا على اوضاع الصحة والطب في الضفة الغربية وقطاع غزة من خلال معاناتك الشخصية ومعاناة من يحيط بك ، وخاصة انك بعيد عن السياسة والسياسين ولا علاقة لك في المماحكات السياسية القائمة، فإنك فستصاب بنوبات من هستيريا الضحك والالم والاكتئاب وانت تستمع ، تقرا او تشاهد التقارير المتعلقة بهذه الاخبار وتظن بل تشك في أن الحديث يدور عن تطور النظام الصحي على كوكب اخر وخاصة ان هناك من يتناسي او يتجاهل الحقائق او مصائب المقهورين والمسحوقين من الفئات المهمشة والمسحوقة وخاصة من اصحاب الأمراض المزمنة ممن يواجهو المعاناة والالام على اعتاب او في سراديب مستشفيات الحكومة الفلسطينية في شقي الوطن.
اريد أن اشارككم معاناة مرضى الهيموفيليا في فلسطين كوني أحد هؤلاء المرضى و بصفتي رئيس للهيئة الادارية للجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم حيث انا جزء من طموح، الالام وامال هذه الفئة من ابناء الشعب الفلسطيني.
مريض الهيموفيليا تبدا معاناته الصحية منذ اليوم الاول لولادته ،ولوجوده في فلسطين تزداد وتتراكم احتياجاته الطبية والتاهيلية ،الا انه في الفترة الاخيرة بدات تتصاعد وخاصة منذ عدة اسابيع وساعة بساعة معاناة هؤلاء المرضى في الضفة الغربية وقطاع غزة ، وذلك لشح ونفاذ العوامل المخثرة للدم - الفاكترز من مستشفيات ومخازن وزارة الصحة الفلسطينية في الضفة الغربية وقطاع غزة . فالفاكترز وهي الادوية الوريدية الخاصة بأمراض نزف الدم وغالية الثمن وهي الطريقة المستعملة لايقاف النزف المتكررلدى مرضى الهيموفيليا ، ومن اجل الحد من الاعاقات المختلفة في المفاصل والعضلات والاعضاء الداخلية ومنع توفي اصحاب هذا المرض المزمن لا سمح الله.
نعمل جاهدين كافراد وكجمعية منذ سنوات لتسليط الضوء على معاناة مرضى نزف الدم -الهيموفيليا في الضفة وقطاع غزة ولكن هذه المحاولات تذهب ادراج الرياح وتضيع في كومة قش من اولويات وزارة الصحة الفلسطينية، ويتم تجاهلها ووصفها ب زوبعة في فنجان وشخص اخر في موقع مسؤول نفى ان يكون هناك نقص في الادوية والخدمات لمرضى الهيموفيليا.
كمرضى نزف دم – هيموفيليا من أبناء فلسطين لا زلنا نعاني من عدم وجود ادويتنا في المستشفيات الفلسطينية من عوامل تخثر دم بانتظام وحسب الجرعات الدولية ، وعدم توفر اخصائي دم و اخصائي مضاعفات الهيموفيليا والدعم النفسي والاجتماعي كالعظام والعلاج الطبيعي و حاجة فلسطين للجراحات التخصصية كالعيون والاسنان وغيرها.
تقوم الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم بتوثيق احتياجات مرضى الهيموفيليا يوميا وكذلك يتواصل كثير منهم معنا من خلال زيارة مكاتب مقر الجمعية في مركز البيرة الطبي الخيري ، عبر الهاتف ،عبر الانترنيت اوالفيس بوك , من غزة ،الخليل، مرورا برام الله والبيرة ، نابلس ، جنين ، قلقيلية ، طولكرم ، القرى المدن والمخيمات وهذا يزيدنا في الجمعية ايمانا بضرورة كتابة هذه الكلمات للراي العام المحلي والعالمي وخاصة ذلك التواصل ليلة العيد من ابراهيم المدهون ابن الستة عشر عاما و عبر الفيس بوك ليتساؤل ما الحل وليخبرني انه عاد الى قطاع غزة دون ان يتلقى العلاج اللازم في مستشفى ا لمقاص لعدم وجود العامل التاسع في المستشفى ولعدم مقدرة وزارة الصحة الفلسطينية توفيره له رغم انها اعطته تحويلا من غزة للقدس . وفي المقابل يتواصل مع الجمعية احد موظفي وزارة الصحة محاولا ان يرمي الكرة في ملعب موردي الادوية.
دعوني اسرد بعض الامثلة والتي تبين معاناة مرضى الهيموفيليا التاريخية في فلسطين فالأب نسيم الزيناتي يتواصل مستجديا متساؤلا من يستطيع توفير العوامل المخثرة لابنه ابن السنتين في قطاع غزة, ويخبرني نسيم أن قطاع غزة خال من العوامل المخثرة منذ فترة وانه تواجد في مستشفى عبد العزيز الرنتيسي حتى الثالثة صباحا واثناء تواجد ابنه هناك تواجد ايضا خمسة مرضى نزف اخريين ولعدم توفر تلك العوامل المخثرة يتم استخدام الطرق التقليدية في العلاج باعطاء وحدات دم كاملة ، بلازما أو كريو. ويسألني الوالد ماذا تستطيع الجمعية عمله لتوفير تلك العوامل المخثرة.
اوضحت للمتصل المكلوم ان الجمعية تعمل جاهدة على ابقاء التخصصية في العمل بحيث تركز على التوعية والتثقيف والحشد والمناصرة والتركيز على ان الوزارات المختلفة هي المسؤلة عن تقديم الخدمات للمرضى وعائلاتهم حسب القوانين الدولية وقوانين حقوق الانسان والقوانين الفلسطينية.
وللتوضيح نحن كافراد وجمعية ندرك أن طرق العلاج البدائية تاخذنا للوراء للقرن الماضي وليست بالحل الانجع لايقاف النزيف ( واتحفظ شخصيا على اسلوب العلاج هذا لانه من اوقف كبدي عن العمل نتيجة تلوث الدم عندما عولجت بالطرق هذه لمدة ثلاثين سنة ). فالعوامل المخثرة المركزة بدا انتاجها منذ اواخر السبعينات منذ القرن الماضي وحلت محل الطرق البدائية في العلاج ، ويجب ان تتوفر ليس فقط في المستشفيات الحكومية ولكن ايضا ضمن برنامج العلاج المنزلي والوقائي المتخصص والذي يجب ان تقره الحكومة الفلسطينية لمرضى الهيموفيليا في فلسطين للتقليل من معاناة المرضى ودمجهم مجتمعيا.
قصة اخرى توضح ان مريض الهيموفيليا يكافح و يريد ان يندمج مجتمعيا بل بامكانه ان يفعل ذلك ان توفرت له الادوية وتم تلبية احتياجاته الخاصة تصل للجمعية وتشرح معاناة مريض الهيموفيليا المكافح الاستاذ عيد الهزالين مدير مدرسة الهزالين جنوب الخليل رواها لنا وهو طريح الفراش بعد اكثر من اسبوع من نزيف داخلي بعد ان امضى خمسة ايام في المستشفى الحكومي حيث استمر النزف في بطنه وانخفضت قراءة قوة دمه الى ثمانية وفي نهاية الامر لم يتمكن من الاستمرار باخذ العلاج- الفاكتر- لعدم توفره في المستشفى وأعطي وحدات دم واضطر لمغادرة المستشفى.
اتساؤل كما يتساؤل مرضى الهيموفيليا على امتداد فلسطين في محافطات الضفة وقطاع غزة وحتى من تقطعت بهم السبل من الفلسطينين خارج الوطن لماذا اهتمامات وشكاوي مرضى الهيموفييا لا تعتبر أولوية لاصحاب القرار ولا تؤخذ بعين الاعتبار فالنقص في العوامل المخثرة للدم نقص تاريخي وعدم توفر الرعاية الشمولية في النواحي الطبية والاجتماعية يزيد من إعاقات المرضى ويزيد من المعاناة فلمن نشكو سوء الحال بعد الله ، فلقد عانينا ولا زلنا نعاني وهناك عشرات القصص نريد ان نطرحها. ويبقى السؤال هل من مجيب.
نتساؤل وانتم تعرفون في وزارة الصحةعلم اليقين انه لا توجد عوامل مخثرة لا ثامن ولا تاسع ولا عاشر ولا فان وليبراند في مخازنكم ولا لدى مستشفيات القدس العربية و لماذا يتم تحويل بعض الحالات من مرضى الهيموفيليا الى مستشفيات القدس العربية من قبل وزارة الصحة والا هذه ....... او استخفاف في عقول الناس ف ابراهيم المدهون من غزة تم عمل عملية زراعة ركبة له في القاهرة قبل سنة و قبل ايام تم تحويله لمستشفى المقاصد وعاد لقطاع غزة بعد اسبوع بخفي حنين دون علاج ودون عوامل مخثرة ودون علاج طبيعي وكما قال احدهم " تيتي تيتي مثل ما روحتي جيتي".
ومن المضحك المبكي ان اليومين الاخيرين اتخذت معاناة مرضى الهيموفيليا منحى اخر بتهرب بعض المسؤولين من وضع النقاط على الحروف حيث اننا نريد ان نعمل جاهدين على وضع حل استراتيجي لتوفير العلاج والرعاية وحسب البروتوكولات الدولية، وللاسف فهناك من يحاول في احد الدوائر الرسمية ان يرمي الكرة في ملعب موردي الادوية. وان تاكدنا ان موردي الادوية لم يستلموا ثمن عطاءاتهم منذ اكثر من عام ، فنحن كمرضى هيموفيليا وعائلات وحتى كجمعية هيموفيليا نؤمن ان وزارة الصحة هي المسؤل عن توفير هذه الادوية بغض النظرعن دور اي من الافراد او الجهات، وهل سننتظر ان تحدث كارثة موت اي من المرضى حتى نبدا بالتحقيق الفعلي عن الاسباب والمسببات.
*مريض هيموفيليا وناشط مجتمعي، بالاضافة انه رئيس الهيئة الادارية للجمعية الفلسطينية لامراض نوف الدم -الهيموفيليا
صديقة مقربة
